Βοήθεια, στήριξη, ενημέρωση

Από την Ένωση Ανθρώπων με πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις 30 Μαΐου 2020, η «ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Ν.ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ » ΕΑμΠΣ ενημερώνει την κοινότητα για το Σωματείο, το οποίο υφίσταται από τον Ιούνιο του 2018 στην πόλη του Βόλου και καλύπτει την Περιφέρεια Ν. Μαγνησίας και Β. Σποράδων.
Τι είναι η ΠΣ – ΣκΠ
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Η ΣκΠ είναι χρόνια νόσος και αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση.
Στην ΕΑμΠΣ προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣκΠ και η οικογένειά τους.
Σκοποί μας είναι η έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
• Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας
• Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
• Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση.
• Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης
• Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.
• Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους της Ένωσης..
• Κάνουμε Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των συμφερόντων των ΑμΣκΠ.
Στην ΕΑμΠΣ, μπορεί να έρθει κάποιος είτε γιατί πάσχει από ΣκΠ-ΠΣ, είτε γιατί είναι συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή γιατί θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας και να ενημερωθεί σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε και παρότι η ΣκΠ ανατρέπει συνεχώς το πρόγραμμα, τις βεβαιότητες, τις σταθερές μας, εμείς πιστεύουμε πως αυτό το νόμισμα έχει δύο όψεις. Κάθε δυσκολία είναι μια ευκαιρία και μπορεί να έχει και θετικά αποτελέσματα, που ΜΑΖΙ μπορούμε να τα δούμε και να τα αξιοποιήσουμε.
ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΑμΠΣ ΓΙΑ ΤΗΝ WORLD MS DAY 2020
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2020), η « Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας με έδρα τον Βόλο», για φέτος και λόγω του covid-19, παίρνει μέρος στην Παγκόσμια κινητοποίηση μέσω διαδικτυακής συμμετοχής καθ`όλη την διάρκεια του μήνα αναρτώντας μικρές ιστορίες μελών της Ένωσης με σκοπό να ενημερώσουμε για τον αντίκτυπο της ΠΣ στη ζωή μας, διεκδικώντας κοινωνικές παροχές, ευαισθητοποιώντας και παράλληλα απαιτώντας το σεβασμό και την εξασφάλιση ισότιμης και αξιοπρεπούς διαβίωσης. Επίσης συμμετέχει με μια ταινία μικρού μήκους, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα αισιοδοξίας και αλληλεγγύης, Χτίζοντας Συνδέσεις που Μεταδίδουν ΑΓΑΠΗ!
Η ζωή με τη σκλήρυνση, μπορεί να μας δυσκολεύει, μπορεί να μας αλλάζει, μπορεί να είναι διαφορετική, όμως κάνοντας κάποιες προσαρμογές, συνεχίζει να είναι όμορφη, ειδικά όταν έχουμε δίπλα μας ανθρώπους να μας στηρίζουν και να μας αγαπούν! Είμαστε εδώ και το να μείνουμε ενωμένοι είναι πιο σημαντικό από ποτέ! ΑΛΛΑ-ΖΟΥΜΕ ΜΑΖΙ! ΕΝΩΣΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ με ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΝΟΜΟΥ ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ & ΒΟΡΕΙΩΝ ΣΠΟΡΑΔΩΝ.Έδρα: Μυτιλήνης και Κυρίλλου Πολυδύναμο Κέντρο Δήμου Ν.Ιωνίας Βόλου
Τηλ: 6948407603
e-mail: eampsmagnesias@gmail.com, website https://eamps-magnesia.gr/
https://www.facebook.com/groups/254944211758909/