Ελληνίδα γιατρός γεννήθηκε χωρίς ακοή και αφηγείται τη συγκλονιστική ιστορία της

Η Χρύσα γεννήθηκε χωρίς ακοή, αλλά από μικρή συνειδητοποίησε ότι αυτό που μετράει δεν είναι αυτό που ακούς, αλλά αυτό που αντιλαμβάνεσαι. Η ικανότητα και η προσπάθεια να κάνεις ό,τι ακριβώς ονειρεύεσαι και να μην αφήνεις κανέναν να σου πει ότι δεν είσαι ικανός. Η ίδια ακολούθησε το όνειρό της, έγινε μια εξαιρετική γιατρός που μόλις τελείωσε την ειδικότητά της και μέσα από μια συγκλονιστική συζήτηση μας αφηγείται τη ζωή της. Πώς από ένα μικρό κορίτσι που έπαιζε μόνη της στην αυλή του σχολείου έγινε μια ικανότατη γιατρός, γεμάτη όνειρα και φιλοδοξίες.

Λέγομαι Χρύσα Στάμου και είμαι ιατρός παθολογοανατόμος. Μόλις πρόσφατα απέκτησα την άδεια άσκησης του τίτλου της ειδικότητας και ξεκίνησα να εργάζομαι στο παθολογοανατομικό εργαστήριο ιδιωτικού νοσοκομείου της Αθήνας.

Γεννήθηκα χωρίς ακοή, στα τέλη της δεκαετίας του 80, αλλά ήμουν τόσο ζωηρό και παρατηρητικό μωρό που μόνο όταν έγινα 13 μηνών έγινε αντιληπτό από τους γονείς μου ότι δεν ανταποκρινόμουν στους ήχους. Έπειτα από έλεγχο σε νοσοκομείο της Αθήνας, διαγνώστηκα με βαριά αμφοτερόπλευρη απώλεια ακοής, νευροαισθητηριακού τύπου, λέγοντας στους γονείς μου ότι ήταν αβέβαια και δύσκολα τα πράγματα. Μας πρότειναν ακουστικά βαρηκοΐας και αναμονή για το αν θα ανταποκρινόμουν στους ήχους ή όχι.

Οι γονείς μου, θέλοντας να το διασταυρώσουν, με πήγανε σε έναν διακεκριμένο ιατρό παιδιατρικής ΩΡΛ στο Λονδίνο. Εκεί τους είπαν ότι δεν επρόκειτο να ακούσω με ακουστικά βαρηκοΐας και έγινε σύσταση για κοχλιακό εμφύτευμα -που τότε, αρχές δεκαετίας 90, το μηχάνημα ήταν ογκώδες και δύσχρηστο, οπότε δεν προτιμήθηκε. Παράλληλα, τους πρότειναν την ένταξή μου σε σχολείο κωφών και εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας.

Η απόφαση που έπρεπε να πάρουν ήταν δύσκολη, αλλά τελικά με αρκετή έρευνα για τις διαθέσιμες μεθόδους εκπαίδευσης και καθοδήγηση από ειδικούς, υπερίσχυσε ο δρόμος του προφορικού λόγου με ισχυρά ακουστικά βαρηκοΐας, αντί της νοηματικής γλώσσας.

Τελικά, η ανταπόκρισή μου στους ήχους ήταν θετική, δίνοντας θάρρος και ελπίδα στους γονείς μου. Η νηπιακή και σχολική μου ηλικία περιελάμβανε σχεδόν καθημερινά ασκήσεις ακουστικής εκπαίδευσης και μαθήματα λογοθεραπείας, τόσο στο σπίτι από τη μητέρα μου όσο και στα γραφεία των λογοθεραπευτών, καθώς η ανάπτυξη της ομιλίας μου είχε καθυστερήσει σημαντικά και δεν ήταν καθαρή η εκφορά του λόγου μου.

Ήταν αρκετά απαιτητικό όλο αυτό για ένα μικρό παιδί, αλλά ήταν ζωτικής και καθοριστικής σημασίας, αφού χάρη στην εμπειρία και τις γνώσεις των λογοθεραπευτών και στην επιμονή της μητέρας μου για ασκήσεις και στο σπίτι, σήμερα η ομιλία μου είναι φυσιολογική. Η μητέρα μου επίσης, είχε κι η ίδια καθοδήγηση από ειδικό παιδαγωγό και ψυχολόγο για να το διαχειριστεί όσο το δυνατόν καλύτερα. Επίσης, λόγω της εκπαίδευσής μου είχα ήδη μάθει να διαβάζω πριν πάω δημοτικό.

Στην ηλικία των 4 ετών πήγαμε Αμερική, όπου τους επιβεβαίωσαν την καλή ακουστική μου ανταπόκριση μέσω των ακουστικών βαρηκοΐας κι ανέφεραν πως αν έμενα Αμερική, θα μπορούσα να γίνω ό,τι ήθελα, εκτός από πιλότος!

Κάπου στα 12 έμαθα ότι η πάθηση μου είναι κληρονομική και οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη, η οποία με πολύ αδρά λόγια δεν επιτρέπει το σήμα του ήχου να διαβιβαστεί στο ακουστικό νεύρο, επειδή λείπει μια σημαντική πρωτεΐνη, η οποία συμμετέχει στη διακυττάρια επικοινωνία των τριχωτών κυττάρων του κοχλία.

Όσον αφορά την ακοή μου σήμερα, ακούω πολύ καλά την πλειοψηφία των συχνοτήτων, απλά υπολείπομαι στις πιο υψηλές συχνότητες, όπως είναι τα σύμφωνα (και κάποια συγκεκριμένα είδη συναγερμού), κάτι που με δυσκολεύει στη διάκριση της ομιλίας. Ευτυχώς, το κακό πλέον είναι μικρό. Ακόμη και στο τηλέφωνο μπορώ να ακούσω και να αντιληφθώ ότι μου μιλάει κάποιος, απλά δεν διακρίνω πάντα τι μου λέει, ίσως χρειαστούν κάποιες επαναλήψεις (δηλαδή υπομονή και γερά νεύρα από το συνομιλητή μου!).Συνειδητοποίησα ότι είμαι διαφορετική από τα άλλα παιδιά στον παιδικό σταθμό, όταν αυτά δεν με πλησίαζαν για να παίξουμε και όταν δεν μπορούσα να ακολουθήσω τον ρυθμό και να καταλάβω τα λόγια στα ομαδικά τραγούδια Γενικά, εκείνη την περίοδο θυμάμαι τον εαυτό μου να είμαι αρκετά μοναχικό παιδί, δηλαδή στον κόσμο μου: ζωγράφιζα, έφτιαχνα παζλ και κατασκευές και έπαιζα σε παιχνίδια αυλής, συνήθως μόνη μου. Ευτυχώς, είχαμε πολύ καλούς οικογενειακούς φίλους καθώς και γείτονες με παιδιά στην ηλικία μου και χάρη σε αυτούς ήταν που απέκτησα την πρέπουσα για την ηλικία μου κοινωνική αλληλεπίδραση. Ό,τι έχανα στο σχολείο, το έπαιρνα από τις συναναστροφές εκτός σχολικού περιβάλλοντος.

Μεγαλώνοντας και πηγαίνοντας στο δημοτικό, εξακολουθούσαν να υπάρχουν κάποιες κοινωνικές δυσκολίες τουλάχιστον μέχρι τη δευτέρα. Να σημειώσω ότι πήγα σε σχολείο ακουόντων, όχι κωφών. Ξέρετε, ήμουν διαφορετική για τους υπόλοιπους, φόραγα σχετικά μεγάλα ακουστικά βαρηκοΐας που ήταν αρκετά εμφανή και δεν είχα και την πλέον φυσιολογική ομιλία. Σε αυτά να προσθέσω και το κάπως παχουλό φαινότυπο που είχα τότε!

Ήταν αρκετές οι φόρες που δεχόμουν χλεύη για την ομιλία μου, κάτι που κράτησε μέχρι και το γυμνάσιο και με ενοχλούσε αρκετά. Σε βαθμό που κάποιες φορές απέφευγα να μιλήσω. Έχω ακόμη μνήμες από τα διαλείμματα που, είτε πήγαινα μόνη μου στη βιβλιοθήκη του σχολείου είτε πήγαινα και έβρισκα τη δασκάλα μου, που έκανε περιπολίες στους διαδρόμους. Θυμάμαι όμως και καλές στιγμές, όπως τις δύο συμμαθήτριές μου, οι οποίες δεν έδειχναν να είχαν θέμα μαζί μου και με καλούσαν συχνά για παιχνίδι.Στη συνέχεια, επειδή ήμασταν τα ίδια παιδιά σε κάθε βαθμίδα του δημοτικού και με είχαν συνηθίσει πλέον, έγινε σιγά σιγά και η αποδοχή, τόσο από εκείνους όσο κι από εμένα. Είχαμε πλέον αλληλεπίδραση. Μέχρι να φτάσω στην έκτη, είχα αποκτήσει πολύ καλές φιλίες, που κρατάνε ακόμη και σήμερα -ειδικά με τις δυο συμμαθήτριες που σου ανέφερα πιο πριν. Στα διαλείμματα είχα ενεργό ρόλο στα παιχνίδια, συμμετείχα σε εργασίες ζωγραφικής και στα ομαδικά αθλήματα, ήμουν μέλος στην ομάδα κολύμβησης του σχολείου, τραγουδούσα με τη φάλτσα φωνή μου στις σχολικές γιορτές και γενικά είχα αποκτήσει πλέον αυτοπεποίθηση και θέση στην κοινωνική ζωή του σχολείου. Πιστεύω ότι τελικά η διαφορετικότητά μου αυτή έπαιξε σημαντικό ρόλο στην ευαισθητοποίηση των συμμαθητών μου.

Δυστυχώς στο γυμνάσιο έπρεπε να αλλάξω σχολείο. Τότε εμφανίστηκαν ξανά τα προβλήματα αποδοχής, τουλάχιστον τον πρώτο 1μιση χρόνο. Υπάρχει και αυτό το θέμα: εμείς τα άτομα με προβλήματα ακοής από γεννησιμιού ή από πολύ μικρή ηλικία δεν μαθαίνουμε με τον ίδιο ρυθμό τις εκφάνσεις των κοινωνικών συναναστροφών, ακριβώς επειδή χάνουμε πολλές ακουστικές/λεκτικές πληροφορίες, με αποτέλεσμα να μην ξέρουμε πώς να συμπεριφερθούμε ή πώς να αρχίσουμε μια κουβέντα.

Έτσι, άθελα μας απομονωνόμαστε, κάτι που καθρεφτίζεται και στους άλλους και δημιουργείται έτσι ένας φαύλος κύκλος. Ευτυχώς, αυτό άλλαξε από την τρίτη γυμνασίου και τελικά έφτασα στην τρίτη λυκείου να είμαι πρόεδρος τμήματος και να έχω κάνει φιλίες που κρατάνε μέχρι και σήμερα.Όσον αφορά τα μαθήματα, το βασικότερο εμπόδιο ήταν που δεν μπορούσα να ακολουθήσω τη ροή του μαθήματος, αλλά ευτυχώς διαβάζοντας ό,τι γραφόταν στον πίνακα και στα βιβλία, όλα πήγαιναν ομαλά. Καθόμουν πάντα στη μπροστινή σειρά των θρανίων και οι δάσκαλοι προσπαθούσαν να μη μιλάνε με την πλάτη στραμμένη προς εμάς, αφού για να ακούσω πρέπει να διαβάζω τα χείλη. Ειδικά στο μάθημα της ορθογραφίας, οι δάσκαλοι περίμεναν εμένα να ολοκληρώσω και να τους κοιτάξω ώστε να συνεχίσουν στην επόμενη πρόταση. Θυμάμαι, όταν κάναμε ανάγνωση το κείμενο του μαθήματος και προσπαθούσα να ακολουθήσω τη ροή εκφοράς λόγου των συμμαθητών μου, ώστε να καταλάβω σε ποια πρόταση βρισκόμαστε, πολλές φορές μου έδειχναν οι διπλανοί μου που ήμασταν. Παρακολουθούσα κανονικά μαζί με τους υπόλοιπους συμμαθητές μου όλο το σχολικό πρόγραμμα, ακόμη και τις ξένες γλώσσες, παρόλο που στην αρχή τα αγγλικά δεν μου φαίνονταν και το πιο εύκολο πράγμα!

Στο γυμνάσιο και στο λύκειο ήμουν πιο ώριμη από ακουστικής άποψης, οπότε μπορούσα να ακολουθήσω πολύ πιο άνετα τη ροή του μαθήματος. Το μόνο «αγκάθι» τότε, ήταν που δεν μπορούσα να συμμετάσχω στα αστεία ή σε ό,τι συνέβαινε στην τάξη από τους συμμαθητές μου, κάτι που με έκανε να αισθάνομαι ότι δεν ανήκω στον κόσμο τους.

Δεν έμαθα νοηματική γλώσσα γιατί οι δικοί μου φοβόντουσαν την περιθωριοποίηση που αυτή επιφέρει και επιπλέον δεν θεωρήθηκε αναγκαία εφόσον τα πήγαινα καλά μέσω του προφορικού λόγου. Στα 15 μου γνώρισα νοηματίζοντες κωφούς/βαρήκοους και έμαθα μέσω αυτών λίγα πράγματα στη νοηματική, τα πολύ βασικά.

Όσον αφορά τη χειλεανάγνωση, δεν εκπαιδεύτηκα ώστε να την μάθω, απλά βγήκε στην πορεία από μόνη της, σαν φυσική εξέλιξη και προσαρμογή. Όποιον κωφό/βαρήκοο και να ρωτήσεις, θα σου πει ότι ξέρει να διαβάζει τα χείλη. Νομίζω το ίδιο γίνεται και όταν κάποιος χάνει την ακοή του σε μεγαλύτερη ηλικία.

Οι γονείς μου ήταν πολύ υποστηρικτικοί, πάντα με ενθάρρυναν να κάνω αυτό που θέλω και ποτέ δεν μου έθεταν περιορισμούς του στιλ «δεν ακούς, οπότε δεν μπορείς να κάνεις αυτό ή εκείνο», φυσικά πάντα εντός φυσιολογικών ορίων. Είμαι πολύ τυχερή που είχα την καλύτερη δυνατή υποστήριξη από το οικογενειακό μου περιβάλλον. Φυσικά, στα πρώτα χρόνια της ζωής μου είχαν ταλαιπωρηθεί αρκετά προκειμένου να με πηγαίνουν στα μαθήματα λογοθεραπείας. Η μητέρα μου άφησε τη σχολή της ώστε να ασχοληθεί αποκλειστικά με μένα, καθώς ο πατέρας μου εργαζόταν πολλές ώρες. Επίσης, σημαντική υποστήριξη είχα και από τις γιαγιάδες και τους παππούδες μου και φυσικά και από τις αδερφές μου.Στους νέους γονείς συμβουλεύω να μην θέτουν όρια στα παιδιά τους όσον αφορά το θέμα της ακοής και να μην απογοητεύονται. Δυσκολίες θα συναντήσουν στην καθημερινότητά τους, καθώς ένα παιδί με θέμα ακοής χρειάζεται περισσότερη καθοδήγηση. Και αυτό γιατί, το κενό στην αντίληψη του κόσμου -που προκαλεί αναπόφευκτα η έλλειψη ακοής- πρέπει να καλυφθεί από την καθημερινή ενασχόληση των γονιών, τουλάχιστον στα πρώτα χρόνια της ζωής του.

Πρέπει να γνωρίζουν ότι περιπτώσεις σαν τη δική μου δεν είναι τόσο σπάνιες όσο νομίζουν, υπάρχουν αρκετά παιδιά με απώλεια ακοής που ακολούθησαν την εκπαίδευση του προφορικού λόγου με πολύ καλά αποτελέσματα. Τέλος, να θυμούνται ότι ο εγκέφαλος διατηρεί την πλαστικότητα του ακόμη και σε μεγαλύτερες ηλικίες. Για παράδειγμα, πρώτη φορά κατάφερα να ξεχωρίσω τα λόγια από τη μελωδία στα τραγούδια σε αρκετά μεγάλη ηλικία, στην 6η δημοτικού, ενώ μέχρι τότε ήταν συγκεχυμένα. Τώρα φυσικά είναι ακόμη πιο εύκολο και πλέον ακούω και ξένη μουσική. Δεν την απολαμβάνω στον ίδιο βαθμό όπως οι ακούοντες (πόσες φορές μου έχουν πει φίλοι μου να πάμε σε συναυλία και εγώ να το αποφεύγω!), αν και πιστεύω ότι αυτό είναι πιο πολύ θέμα ιδιοσυγκρασίας μου. Γνωρίζω όμως άλλα άτομα με θέμα ακοής που απολαμβάνουν τη μουσική.

Πηγή: bovary.gr