Περισσότεροι από τρία εκατομμύρια Έλληνες και 120 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ζουν καθημερινά με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις. Η Ευαγγελία Οικονομούλα, μέλος του Δ.Σ. της ΕΛΕΑΝΑ και υπεύθυνη του παραρτήματος Θεσσαλίας, μίλησε στο Ράδιο Ένα και τον Ηλία Κουτσερή, με δύναμη ψυχής για τη μάχη της αξιοπρέπειας και της ζωής με λιγότερο πόνο.
Η 12η Οκτωβρίου, είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Ρευματικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων, δεν είναι μια απλή ημερομηνία στο ημερολόγιο. Είναι μια ημέρα αφιερωμένη σε εκατομμύρια ανθρώπους που παλεύουν αθόρυβα με τον πόνο, την κόπωση, τις αόρατες δυσκολίες της καθημερινότητας. Μια μέρα που ενώνει φωνές και ψυχές, διεκδικώντας κάτι αυτονόητο: μια ζωή με αξιοπρέπεια, λιγότερο πόνο και περισσότερη κατανόηση.
Ανάμεσά τους, και η Ευαγγελία Οικονομούλα, ένας άνθρωπος που κουβαλά στις αρθρώσεις του τη δύναμη, την πίστη και το φως της ελπίδας.
«Δεν έχει ηλικία η ασθένεια αυτή…»
«Είμαστε αόρατοι, πραγματικά αόρατοι», λέει συγκινημένη. «Οι ρευματικές παθήσεις δεν φαίνονται, αλλά υπάρχουν. Κι όμως, αφορούν το ένα τέταρτο του ελληνικού πληθυσμού».
Η κα Ευαγγελία νόσησε όταν ήταν μόλις επτάμισι ετών. Από τότε, η ζωή της έγινε μάθημα αντοχής, ενώ πλέον βρίσκεται σε αναπηρικό καροτσάκι. «Δεν έχει ηλικία η ασθένεια αυτή. Υπάρχουν και παιδιά, υπάρχουν και ηλικιωμένοι. Είναι πάνω από 200 μορφές ρευματικών παθήσεων – από τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τον λύκο, μέχρι τις ψωριασικές μορφές και τα σπάνια αυτοάνοσα. Και όλοι αυτοί οι άνθρωποι έχουν κάτι κοινό: ζουν με τον πόνο, αλλά δεν σταματούν να ονειρεύονται».
«Αγωνιστήκαμε για να αναγνωριστούμε.
Χάσαμε φάρμακα, σπίτια, ζωές…»
Η ΕΛΕΑΝΑ, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, αποτελεί εδώ και χρόνια μια ζεστή αγκαλιά. «Προσπαθούμε να είμαστε δίπλα στους συνασθενείς μας με κάθε τρόπο. Με δράσεις, ομάδες ψυχολογικής στήριξης, ενημερωτικά σεμινάρια και webinars με γιατρούς. Ο κορονοϊός μας έκλεισε σπίτια, αλλά δεν μας σίγησε. Μας ένωσε ακόμη πιο πολύ».
Μιλά με πάθος, με φωνή που δεν τρέμει, μόνο πάλλεται από συγκίνηση: «Δεν είναι μόνο όνειρα. Θα πραγματοποιηθούν όλα αυτά. Με τη θέληση και με τη φωνή μας».
«Χάσαμε ακόμη και τα φάρμακά μας στον Daniel»
Όμως πίσω από τη δύναμη, υπάρχει και η πίκρα. «Η κοινωνία μάς αγνοεί. Δεν υπάρχει κατανόηση. Είμαστε άνθρωποι που υποφέρουμε σιωπηλά. Κατά τη διάρκεια του κορονοϊού, δεν υπήρχαμε καν στις λίστες των ευπαθών ομάδων. Αγωνιστήκαμε για να αναγνωριστούμε. Χάσαμε φάρμακα, σπίτια, ζωές. Με τον Ντάνιελ καταστραφήκαμε – Βόλος, Καρδίτσα, Τρίκαλα, όλοι. Και όμως, σταθήκαμε ξανά όρθιοι».
Η φωνή της τρέμει όταν θυμάται: «Δύομισι μέτρα νερό μέσα στα σπίτια μας. Τα φάρμακά μας καταστράφηκαν. Και πέρασαν εβδομάδες για να μπορέσουμε να τα αντικαταστήσουμε. Πού ήταν η κατανόηση; Πού ήταν η μέριμνα;»
«Ο πιο μεγάλος εχθρός δεν είναι
μόνο ο πόνος, αλλά η αδιαφορία»
Η ίδια επιμένει πως ο πιο μεγάλος εχθρός δεν είναι μόνο ο πόνος, αλλά η αδιαφορία. «Δεν έχουμε πρόσβαση. Τα πεζοδρόμια, τα καταστήματα, οι δρόμοι… είναι ένας εφιάλτης για τα άτομα με κινητικές δυσκολίες. Βρες μου έναν δρόμο στο Βόλο να μπορεί να περάσει αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς εμπόδια. Δεν υπάρχει».
Παρά τις αντιξοότητες, η ΕΛΕΑΝΑ συνεχίζει. «Θα ξανακάνουμε εκδηλώσεις, θα φτάσουμε ακόμη και στα πιο απομακρυσμένα χωριά. Δεν θα μείνουμε στα λόγια. Τα όνειρά μας θα γίνουν πραγματικότητα».
«Κι όμως, μέσα μου έχω πόνο,
δυσκαμψία, φλεγμονές…»
Ρωτάμε γιατί αυτές οι παθήσεις είναι τόσο υποτιμημένες.
«Γιατί είναι αόρατες», απαντά αφοπλιστικά. «Με βλέπεις, λες “είναι καλά”. Κι όμως, μέσα μου έχω πόνο, δυσκαμψία, φλεγμονές. Κι ο κόσμος σε κρίνει. “Είναι τεμπέλης”, λένε, όταν κάποιος κουράζεται, αλλά ίσως μέσα του υποφέρει… Αυτές είναι οι ταμπέλες που μας πληγώνουν περισσότερο κι από τις αρθρώσεις μας».
Η έγκαιρη διάγνωση είναι σωτήρια. «Πρέπει να πάτε στον γιατρό σας, να μιλήσετε, να μην ντρέπεστε. Όσο πιο γρήγορα γίνει η διάγνωση, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να κρατήσουμε τον έλεγχο της ζωής μας. Σήμερα υπάρχουν νέα φάρμακα, νέες θεραπείες που αλλάζουν την καθημερινότητα. Αλλά χρειάζεται γιατρός που να σε ακούει , να σε νιώθει. Αυτό ζητάμε».
«Θέλουμε προσβασιμότητα, όχι οίκτο…»
Όσο για την πολιτεία; Η απάντησή της είναι σκληρή …
«Η πολιτεία έχει δρόμο ακόμα. Τα προγράμματα υπάρχουν, αλλά η ενημέρωση λείπει. Δεν θέλουμε να ζούμε με επιδόματα. Θέλουμε να είμαστε ενεργοί, να δουλεύουμε, να συμμετέχουμε. Θέλουμε προσβασιμότητα, όχι οίκτο. Το πρόγραμμα προσβασιμότητας θα μπορούσε να βοηθήσει πολλούς, όμως δεν ενημερώθηκαν οι πολίτες. Και πώς να ενημερωθεί ένας άνθρωπος με κινητικό πρόβλημα, όταν πρέπει να τρέχει σε μηχανικούς και υπηρεσίες;»
Παρά τις δυσκολίες, η ελπίδα δεν χάνεται.
«Ευτυχώς στη Θεσσαλία έχουμε το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας και τη Ρευματολογική Κλινική, όπου συνεργάζονται πολλές ειδικότητες. Γιατί εμείς έχουμε συνοσηρότητες• δεν νοσούν μόνο οι αρθρώσεις, νοσεί όλος ο οργανισμός. Και χρειάζεται διεπιστημονική στήριξη».
Η φωνή της γεμίζει περηφάνια: «Οι γιατροί μας στέκονται δίπλα μας. Κι εμείς στεκόμαστε δίπλα τους. Έχουμε δύναμη. Και η φωνή μας πρέπει να ακουστεί».
Η Ευαγγελία Οικονομούλα δεν μιλά μόνο για τους ασθενείς. Μιλά για όλους εμάς. Για την ανάγκη να δούμε πίσω από το «φαίνομαι καλά», να ακούσουμε τον πόνο του άλλου, να νοιαστούμε. Γιατί, όπως λέει η ίδια, «ζούμε, διεκδικούμε, προχωρούμε, ονειρευόμαστε, πραγματοποιούμε».
Κι αυτή ίσως είναι η πιο δυνατή πράξη ζωής… να συνεχίζεις, ακόμη κι όταν πονάς.
Απόδοση ραδιοφωνικής συνέντευξης: Μαριάνθη Λίκαϊ
