Σχεδόν 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία «Σπάνια Πάθηση»!

Προσπάθεια για συνεχή ασφαλιστική κάλυψη, σύμφωνα με την πρ. της Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων, Κλ. Καραγεωργίου

Για τις σπάνιες παθήσεις αλλά και για την ανάγκη όλοι οι πάσχοντες να έχουν πρόσβαση στα απαραίτητα υπάρχοντα φάρμακα αναφέρθηκε η πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων κα Κλημεντίνη Καραγεωργίου, μιλώντας στο «Ράδιο Ένα 102,5» και στον Ηλία Κουτσερή, με αφορμή την ημέρα «Σπάνιων Παθήσεων» που είναι την Κυριακή 28 Φεβρουαρίου.
Έχοντας την ειδικότητα της νευρολόγου- ψυχιάτρου, η κα Καραγεωργίου τόνισε ότι «σπάνια ασθένεια», είναι αυτή που προσβάλει ένα άτομο ανά δύο χιλιάδες κατοίκων, σημειώνοντας ότι υπάρχουν πολλές σπάνιες ασθένειες που δυστυχώς δεν τις ξέρουν όλοι στον ιατρικό χώρο, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να παιδεύονται για χρόνια χωρίς πραγματική διάγνωση. «Αυτή τη στιγμή υπάρχουν 30 εκατομμύρια Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις, είτε με γενετικό υπόστρωμα είτε χωρίς. Αυτό κάνει ακόμη πιο δύσκολη τη διάγνωση» τόνισε.

Ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών, ενώ περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση.

Όλων των ηλικιών ασθενείς, με σπάνιες παθήσεις

Αφού η αντιμετώπιση των παθήσεων αυτών είναι δύσκολη, γιατί οι περισσότερες από αυτές δεν έχουν θεραπεία ή φάρμακα που μπορεί να τις εξαλείψει, η κα Καραγεωργίου σημείωσε ότι έχουν γίνει μεγάλα βήματα, με μία πραγματική επανάσταση στα νέα φάρμακα, κυρίως αυτά που έχουν γονιδιακή βάση, και που αποτελούν θεραπευτικό μέσο. Συμπλήρωσε παράλληλα ότι οι σπάνιες παθήσεις φορούν νεογνά και μικρής ηλικίας παιδιά, εφήβους και νέους αλλά και μεγαλύτερης ηλικίας άτομα.
Τα αίτια των Σπάνιων Παθήσεων έχουν ένα ευρύ φάσμα. Ωστόσο, σε πολλές δεν υπάρχουν γνωστά αίτια. Πολλές προκαλούνται από ελαττωματικά γονίδια και άλλες από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.
Έτσι, γίνεται προσπάθεια παγκοσμίως για να βρεθούν τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα για να δώσουν λύσεις σ’ αυτές τις παθήσεις, φάρμακα που απευθύνονται σε πολύ λίγους ασθενείς.
«Δεν έχουν τον μεγάλο τζίρο, ωστόσο αυτά τα φάρμακα είναι πάρα πολύ ακριβά, αλλά σώζουν ζωές. Είναι απαραίτητο να υπάρξουν και να μπορούν οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σ’ αυτά, έχοντας τη δυνατότητα να τα λάβουν μέσω των ασφαλιστικών τους φορέων» επεσήμανε η πρόεδρος της Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων.
Συνήθως ένα τέτοιο φάρμακο καλύπτεται ασφαλιστικά. «Δεν είναι σίγουρα ίδια η διαδικασία, καθώς περνά από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας η κάθε αίτηση, και είναι μεγάλη η ταλαιπωρία για τους ασθενείς αλλά και για τους γιατρούς που τα συνταγογραφούν» ανέφερε η κα Καραγεωργίου.
Μία ασθένεια που υπάγεται στις σπάνιες παθήσεις είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα, από την οποία έπασχε πχ ο Hawkins, αλλά πάσχουν αρκετοί άνθρωποι από αυτή και υπάρχουν πολλές ανάλογες.

«Στόχος όλοι οι γιατροί να γνωρίσουν τα σπάνια νοσήματα»

Όσον αφορά την Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων, η πρόεδρός της τόνισε ότι πρόκειται για επιστημονικό σωματείο, με γιατρούς όλων των ειδικοτήτων και με στόχο όλοι οι γιατροί να γνωρίσουν τα σπάνια νοσήματα, για να μπορούν να δώσουν κάποιες σκέψεις ή να παραπέμψουν αναλόγως τους ασθενείς και να υπάρχει μία διαρκής και σταθερή πίεση προς την Πολιτεία για δυνατότητα πρόσβασης στα υπάρχοντα φάρμακα. «Ακούσατε για τον μικρό Ραφαήλ και για άλλα παιδιά που χρειάστηκε να φύγουν στο εξωτερικό για να βρουν θεραπεία» κατέληξε η κα Καραγεωργίου.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Παραδείγματα σπάνιων ασθενειών

Ενδεικτικές αναφορές σπανίων παθήσεων στη χώρα μας: • Κυστική ίνωση• Οζώδης σκλήρυνση• Αιμορροφιλία• Θαλασσαιμία• Νόσος του Crohn• Ελκώδης Κολίτιδα• Μυϊκή Δυστροφία Duchenne• Νόσος του Hunter• Νόσος Gaucher• Πνευμονική Ίνωση• Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση• Νόσος Fabry • Κληρονομικό αγγειοοίδημα
Κύρια χαρακτηριστικά
• Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα
• Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία.
• Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.
• Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση λόγω της έλλειψης ορίζοντα θεραπείας.
• Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του

Εγγραφείτε στην ομάδα Magnesianews στο Viber για να λαμβάνετε ενημερώσεις.
Ακολουθήστε τη ροή Magnesianews στο Google News και μείνετε σε επαφή με ότι συμβαίνει.