Ένας στους 15 Έλληνες πάσχει από σπάνιο νόσημα, που απαιτεί πανάκριβες θεραπείες δεκάδων χιλιάδων Ευρώ ετησίως, τα οποία μεν χορηγεί ο ΕΟΠΥΥ, ωστόσο υπάρχουν καθυστερήσεις στις επιτροπές που τα εγκρίνουν, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μην μπορούν να τα πάρουν έγκαιρα και πολλοί να είναι καταδικασμένοι.
Τα παραπάνω επισημάνθηκαν σε επιστημονική ημερίδα με θέμα «σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» που έγινε το απόγευμα στο Βόλο και στην οποία παραβρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμό οι Ευθύμιος Τσάμης, πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Μαγνησίας, Κωνσταντίνος Ματσιώλης, πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Μαγνησίας και Ματθαίος Δραμητινός, διοικητής του Γ Νοσοκομείου Βόλου «Αχιλλοπούλειο».
Ο Δημοσθένης Μπούρος καθηγητής Πνευμονολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, εξήγησε ότι σπάνιες παθήσεις είναι αυτές που προσβάλλουν ένα άτομο σε 2.000 πληθυσμό, ενώ υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 800.000 σπάνιες παθήσεις παγκοσμίως.
Στην Ελλάδα τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 800.000 με 1.000.000 άνθρωποι (στην Ευρώπη 30 εκατ. ανθρώπων), ενώ οι επιστήμονες υπολογίζουν ότι κάθε εβδομάδα ανακαλύπτονται πέντε νέα σπάνια νοσήματα.
Το ποσοστό των σπάνιων παθήσεων στην Ελλάδα είναι άγνωστο, διότι δεν έχουν καταγραφεί και στόχος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., όπως ανέφερε ο πρόεδρος, είναι να αναγνωρίζονται και να καταγράφονται όλες.
Σύμφωνα με τον καθηγητή, σπάνια πάθηση είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, την οποία όσο περνά ο καιρός οι επιστήμονες την ανακαλύπτουν και πιο πολύ, διότι παλαιότερα γινόταν λάθος διαγνώσεις, ενώ σήμερα υπάρχουν φάρμακα που παρατείνουν τη ζωή των ασθενών. Ο καθηγητής πνευμονολογίας είπε ότι σήμερα έχει προχωρήσει η γνώση για την συγκεκριμένη ασθένεια, ώστε να μη γίνονται λάθος διαγνώσεις και λάθος θεραπείες, όπως η κορτιζόνη, που τελευταία αποδείχτηκε ότι κάνει κακό στους ασθενής.
Η πάθηση αυτή προσβάλει περίπου 30 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού και στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 3.000 ως 5.000 ασθενείς, ενώ οι επιστήμονες γνωρίζουν μόλις 500. «Οι πιο πολλοί είναι αδιάγνωστοι γιατί είτε δεν πάνε στον γιατρό, είτε γιατί ο γιατρός δεν αντιλαμβάνεται ότι πρόκειται για ειδικό νόσημα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να χάνουν πολύτιμο καιρό διάγνωσης και λανθασμένης θεραπείας», ανέφερε ο κ. Μπούρος.
«Ορφανά» φάρμακα από τη βιομηχανία
Για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι απαραίτητη η φαρμακευτική αγωγή και τα φάρμακα αυτά λέγονται «ορφανά» επειδή δεν υιοθετούνται από τη φαρμακοβιομηχανία, εξήγησε ο κ. Μπούρος.
Όπως ανέφερε για να επενδύσει η φαρμακοβιομηχανία σε ένα φάρμακο για σπάνιο νόσημα, πρέπει να διαθέσει μεγάλα ποσά και να περιμένει τα πάρει τα χρήματά της πίσω, κάτι που δεν γίνεται στις συγκεκριμένες περιπτώσεις.
«Αποτέλεσμα είναι τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις να είναι πολύ ακριβά», είπε ο πρόεδρος της Εταιρίας, φέροντας ως παράδειγμα φάρμακα που κοστίζουν από 50.000 και φθάνουν ως 500.000 € ετησίως. Για παράδειγμα, το φάρμακο της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης, κοστίζει 3.000 € μηνιαίως.
Στην Ελλάδα κυκλοφορούν περίπου 70 φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, τα οποία χορηγούνται από τον ΕΟΠΥΥ και δεν συμμετέχει ο ασθενής, ωστόσο, ο κ. Μπούρος κατήγγειλε ότι υπάρχουν καθυστερήσεις στις επιτροπές που τα εγκρίνουν, με αποτέλεσμα ο ασθενής να μην μπορεί να πάρει το φάρμακό του και να είναι καταδικασμένος.
