Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και δύο μόλις μήνες μετά τη γέννησή του, ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Από τότε ο Παναγιώτης- Ραφαήλ δίνει καθημερινή μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Στηρίγματά του οι γονείς του, που έχουν δημοσιοποιήσει το πρόβλημα υγείας του παιδιού τους και ψάχνουν εν αγωνίως τον τρόπο για να γίνει καλά. Η μητέρα του μικρού κ. Ρία Μπακάλη, από τη Ν. Ιωνία του Βόλου μίλησε στο magnesianews για τον Γολγοθά που ανεβαίνει η οικογένειά της και ζήτησε να παρέμβει το κράτος για να μην χαθεί έτσι άδοξα η ζωή του παιδιού της.
Η μαμά του Παναγιώτη Ραφαήλ κατάγεται από τη Ν. Ιωνία και το τελευταίο χρονικό διάστημα ζει με το μονάκριβο γιο της και τον σύζυγό της στην Χαλκίδα, εξαιτίας της εργασίας της, καθώς είναι εκπαιδευτικός.
Η υγεία του παιδιού της έχει αφεθεί στα χέρια της κοινωνίας, καθώς το κράτος δεν αναγνωρίζει το αίτημα αυτής της οικογένειας για θεραπεία, καθώς η προτεινόμενη που υπάρχει στην Αμερική, είναι πολύ καινούργια και χωρίς καταγεγραμμένη…βιβλιογραφία.
Η αρχή του προβλήματος
“Ο μικρός μας γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Είναι υποτονικός, δυσκολεύεται να αλλάξει πλευρό, ενώ μετά από αγωγή και θεραπεία μπορεί να καθίσει.
Το κινητικό κομμάτι όμως κάπως αντιμετωπίζεται. Το μεγάλο πρόβλημα είναι η κατάποση και η αναπνοή, καθώς κι εκεί υπάρχουν μυς, οι οποίοι ατροφούν”, εξήγησε η κ. Μπακάλη σχετικά με την κατάσταση του παιδιού.
Όταν γεννήθηκε ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ και διαγνώστηκε με την εν λόγω νόσο, οι νευρολόγοι, όπως είπε στο magnesianews η μητέρα, είπαν ότι στην Ελλάδα υπάρχει μία συμβατική θεραπεία που καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και την έκανε ο μικρός, όμως σε πειραματικό στάδιο βρισκόταν μία θεραπεία στην Αμερική.
“Περιμέναμε με αγωνία να τελειώσει το πειραματικό στάδιο και τελικά, πριν τρεις μήνες πήρε έγκριση αυτή η γονιδιακή θεραπεία. Ουσιαστικά επεμβαίνει στα γονίδια του παιδιού και αποκαθιστά το πρόβλημα, ενώ μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών”, υποστήριξε η κ. Μπακάλη.
Το κόστος της θεραπείας και οι …αρνήσεις
Η εν λόγω θεραπεία όμως είναι κάτι παραπάνω από κοστοβόρα, καθώς αγγίζει τα 4εκ. ευρώ.
Η κ. Μπακάλη με τον σύζυγό της επισκέφθηκαν τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια και του εξέθεσαν το θέμα, ενώ στην αίτησή τους για κάλυψη της γονιδιακής θεραπείας από τον ΕΟΠΥΥ, η απάντηση που έλαβαν ήταν αρνητική.
“Δεν μας καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ την γονιδιακή αυτή θεραπεία, γιατί δεν υπάρχει σχετική βιβλιογραφία. Ωστόσο παρόμοιο περιστατικό υπήρχε στην Κύπρο και το παιδί μετέβη στην Αμερική. Το κυπριακό κράτος διαπραγματεύτηκε την αρχική τιμή και κατάφερε να τη φτάσει στα 2.5 εκ. ευρώ. Τις 500.000 ευρώ τις είχε συλλέξει ο κόσμος από σχετική κινητοποίηση και τα υπόλοιπα χρήματα τα έδωσε το κράτος. Εδώ, εμείς δεν έχουμε καμία βοήθεια από το κράτος. Δεν έχει επικοινωνήσει κανείς μαζί μας”, είπε γεμάτη απόγνωση η κ. Μπακάλη.
Δεν μας έχει απαντήσει ο Πρωθυπουργός
Αναφορικά με δημοσιεύματα που ήθελαν τον Πρωθυπουργό να “λύνει” το θέμα της μεταφοράς του Παναγιώτη- Ραφαήλ στην Αμερική, η κ. Μπακάλη ήταν σαφής. “Επικοινώνησαν την Τετάρτη από το γραφείο του Πρωθυπουργού με τον μπαμπά του Παναγιώτη-Ραφαήλ και ζήτησαν το ιατρικό ιστορικό του. Αυτό έγινε”.
Ο κόσμος συγκέντρωσε 600.000 ευρώ
Η ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ δεν έχει αφήσει ασυγκίνητο κανένα. Σύμφωνα με τη μητέρα του μέχρι και σήμερα έχουν συγκεντρωθεί 600.000 ευρώ από την κινητοποίηση των απλών ανθρώπων.
“Ο κόσμος δίνει ότι μπορεί. Η αγάπη του είναι αυτή που μας στηρίζει και εμάς και το παιδί μας. Αυτά τα χρήματα συγκεντρώθηκαν από δράσεις των απλών ανθρώπων, από κουμπαράδες που έχουν βάλει στα μαγαζιά τους, από συναυλίες, ποδοσφαιρικούς και μπασκετικούς αγώνες. Έχουν συνεισφέρει άνθρωποι από την Κύπρο και από την ομογένεια και μόνο το κράτος είναι απών”, είπε χαρακτηριστικά η κ. Μπακάλη για την θερμή ανταπόκριση του κόσμου και τόνισε πως θα συνεχίσει να μάχεται προκειμένου ο Παναγιώτης- Ραφαήλ να βγει νικητής από αυτή τη δοκιμασία.
