Σημαντική οικονομική επιβάρυνση έχει φέρει στις οικογένειες, το νέο πλαίσιο αποζημίωσης βασικών ενδοφλέβιων διαλυμάτων για άτομα που λαμβάνουν παρεντερική σίτιση στο σπίτι, με αποτέλεσμα να αντιδρούν οι γονείς και οι ασθενείς.
Για τις οικογένειες παιδιών και ενηλίκων που εξαρτώνται από την παρεντερική διατροφή στο σπίτι, οι αλλαγές αυτές. σχετικά με τις αποζημιώσεις, έχουν ήδη αρχίσει να παράγουν σοβαρές συνέπειες στην καθημερινότητα και τη θεραπεία τους.
Για τον λόγο αυτό, ήδη, έχουν απευθυνθεί με επιστολές διαμαρτυρίας προς τον πρωθυπουργό, τον υπουργό Υγείας και τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ.
Το πρόβλημα αφορά την εξαίρεση συγκεκριμένων διαλυμάτων από τη θετική λίστα. Μια συνέπεια που προήλθε μετά από πρόσφατη τροποποίηση του νομικού πλαισίου, μέσω του οποίου οι πάροχοι απαλλάσσονται πλέον από την υποχρέωση να φέρουν την απαραίτητη ετικέτα ασφαλείας στη συσκευασία τους.
Το αποτέλεσμα είναι τα σκευάσματα αυτά να μην μπορούν πλέον να αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ, μια εξέλιξη αυτή έχει προκαλέσει έντονη αγωνία σε ογκολογικούς, θαλασσαιμικούς και παιδιατρικούς ασθενείς.
Οι γονείς των παιδιών που η ζωή τους στηρίζεται στην παρεντερική σίτιση επισημαίνουν στην επιστολή τους ότι τα προβλήματα που είχαν προειδοποιήσει πως θα προκύψουν, βρίσκονται πλέον μπροστά τους. Το οικονομικό βάρος είναι δυσβάσταχτο, καθώς έρχεται να προστεθεί στο συνολικό κόστος των απαραίτητων θεραπειών, το οποίο είναι ούτως ή άλλως ιδιαίτερα υψηλό.
«Χρειαζόμαστε 1.500 ευρώ το μήνα για παρεντερική σίτιση και θεραπείες»
Η κα Τάνια Μήνου, μητέρα παιδιού που λαμβάνει παρεντερική διατροφή κατ’ οίκον και η οποία είναι αδύνατον να εργαστεί λόγω της διαρκούς και συνεχούς φροντίδας που απαιτεί το παιδί της, αναδεικνύει μια σκληρή πραγματικότητα που μοιράζονται εκατοντάδες άλλες οικογένειες.
Η ίδια περιγράφει με δραματικό τρόπο την κατάσταση:
«Μόνο για τα απαραίτητα υλικά της παρεντερικής σίτισης, χρειαζόμαστε περίπου 250 ευρώ τον μήνα, ενώ το συνολικό κόστος των θεραπειών που χρειάζεται το παιδί μου για να παραμείνει στη ζωή, μαζί με τα έξοδα για φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες και λογοθεραπείες, φτάνουν στα 1.500 ευρώ και παραπάνω, από τα οποία ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει γύρω στα 550.
Το παιδί μου όμως, εάν δεν συνεχίσει την παρεντερική σίτιση στο σπίτι, είτε θα πρέπει να νοσηλεύεται διαρκώς, είτε θα τεθεί σε άμεσο κίνδυνο η ζωή του. Το κόστος δεν είναι μόνο οικονομικό αλλά ένας καθημερινός αγώνας επιβίωσης, στον οποίο υποβάλλονται όλες οι οικογένειες παιδιών με ανάλογα προβλήματα», σημειώνει μιλώντας στο healthview.gr.
Στην κοινή τους επιστολή προς τους θεσμικούς φορείς, οι εκπρόσωποι των ασθενών «παρεντερικής διατροφής κατ’ οίκον» υπογραμμίζουν τα σοβαρά προβλήματα, στα οποία ζητούν την αρωγή της Πολιτείας. Αυτά είναι:
Γραφειοκρατικές δυσλειτουργίες: Παρά την ύπαρξη έγκυρων ιατρικών γνωμοδοτήσεων και συνταγών, καταγράφονται σοβαρές καθυστερήσεις και εμπόδια στην εκτέλεση αναλωσίμων και φαρμακευτικών προϊόντων.
Οικονομική επιβάρυνση: Οι οικογένειες καλούνται ξαφνικά να καλύψουν από την τσέπη τους κόστη που μέχρι πρότινος καλύπτονταν πλήρως, οδηγώντας τες σε οικονομικό αδιέξοδο.
Έλλειψη ενημέρωσης: Η επίσημη απάντηση του ΕΟΠΥΥ επιβεβαίωσε απλώς ότι τα διαλύματα δεν αποζημιώνονται λόγω έλλειψης της ετικέτας ασφαλείας, χωρίς όμως να διευκρινίζεται το πώς, το πότε και με ποιο εναλλακτικό τρόπο θα καλυφθούν οι ασθενείς.
Μια «διοικητική» αλλαγή με βαρύ ανθρώπινο κόστος
Οι οικογένειες υποστηρίζουν ότι οι αλλαγές, οι οποίες παρουσιάστηκαν από τις αρχές ως «απλές διοικητικές ή τεχνικές μεταρρυθμίσεις», ορθώνουν στην πραγματικότητα τείχη στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους. Πίσω από τις εγκυκλίους -όπως υποστηρίζουν- υπάρχουν άνθρωποι που διαβιούν υπό καθεστώς τεράστιας πίεσης, συχνά με τον έναν γονέα εκτός αγοράς εργασίας προκειμένου να εκτελεί χρέη νοσηλευτή στο σπίτι.
Η παρεντερική διατροφή κατ’ οίκον «δεν αποτελεί πολυτέλεια ούτε επιλογή, είναι μια θεραπεία ζωτικής σημασίας», τονίζουν. Πρόκειται μάλιστα για μια διεθνώς καθιερωμένη πρακτική που προστατεύει τους ευάλωτους ασθενείς από τις επικίνδυνες ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις, βελτιώνει αισθητά την ποιότητα ζωής τους και αποσυμφορεί το Εθνικό Σύστημα Υγείας, μειώνοντας τις ανάγκες για δαπανηρές νοσηλείες.
Οι καθυστερήσεις στη θετική λίστα και το αβέβαιο μέλλον
Σύμφωνα με δημοσιογραφικές πληροφορίες, αυτή τη στιγμή εξετάζεται το ενδεχόμενο να ενταχθούν στη θετική λίστα και να λάβουν τη σχετική σήμανση τα διαλύματα ενός μόνο εκ των παρόχων. Ωστόσο, η ολοκλήρωση των προβλεπόμενων διαδικασιών αναμένεται να απαιτήσει μεγάλο χρονικό διάστημα. Παράλληλα, παραμένει άγνωστο αν ο συγκεκριμένος πάροχος —η ταυτότητα του οποίου δεν έχει ανακοινωθεί— διαθέτει όντως το πλήρες φάσμα των εξειδικευμένων διαλυμάτων που έχουν ανάγκη οι συγκεκριμένοι ασθενείς.
Οι οικογένειες απευθύνουν έκκληση στην Πολιτεία για την άμεση διευθέτηση των τεχνικών και διοικητικών κενών, ζητώντας τη διασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης στα απαραίτητα υλικά.
Το μήνυμά τους προς την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ είναι ξεκάθαρο:
«Όταν πρόκειται για ασθενείς που εξαρτώνται καθημερινά από την παρεντερική διατροφή για να παραμείνουν στη ζωή, η συνέχεια της θεραπείας δεν μπορεί να εξαρτάται από γραφειοκρατικά κενά, τεχνικές δυσλειτουργίες ή οικονομικά εμπόδια».
Ποια άτομα χρειάζονται παρεντερική σίτιση στο σπίτι
Η παρεντερική σίτιση (χορήγηση θρεπτικών συστατικών απευθείας στην κυκλοφορία του αίματος μέσω ενός κεντρικού φλεβικού καθετήρα) εφαρμόζεται άτομα που το γαστρεντερικό τους σύστημα, για ανατομικούς ή λειτουργικούς λόγους, δεν μπορεί να απορροφήσει την τροφή.
Οι κυριότερες κατηγορίες ασθενειών και καταστάσεων που οδηγούν ένα άτομο σε αυτή τη θεραπεία είναι οι εξής:
Σύνδρομο βραχέος εντέρου (όταν ένα μεγάλο μέρος του λεπτού εντέρου λείπει ή έχει αφαιρεθεί χειρουργικά). Αυτό μπορεί να οφείλεται σε:
Σοβαρές κινητικές και λειτουργικές διαταραχές του εντέρου (όταν το έντερο έχει το σωστό μήκος, αλλά δεν «δουλεύει» σωστά)
Χρόνια ψευδοαπόφραξη του εντέρου (σπάνια πάθηση όπου τα νεύρα ή οι μύες του εντέρου δεν λειτουργούν, μιμούμενοι μια μηχανική απόφραξη)
Νόσος του Hirschsprung
Ογκολογικές παθήσεις
Σοβαρή βλεννογονίτιδα
Σύνδρομο δυσαπορρόφησης
Σοβαρά ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου
Όταν με τη νοσηλεία η κατάσταση των ασθενών σταθεροποιηθεί, η θεραπεία μεταφέρεται στο σπίτι (κατ’ οίκον) για να αποφευχθούν οι μακροχρόνιες νοσηλείες.
Πηγή: newsit.gr
