Ξανθός: Οι σπάνιες παθήσεις πεδίο συνεργασίας των χωρών-μελών της ΕΕ

Την διασφαλισμένη δωρεάν πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του ΙΦΕΤ, τόνισε ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, κατά το Άτυπο Σύμβούλιο Υπουργών Υγείας που διεξάγεται στη Μάλτα. Ο κ. Ξανθός τόνισε την ανάγκη εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και χαρακτήρισε τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της ΕΕ.

Κατά την εισήγησή του ο υπουργός Υγείας χαιρέτησε την πρωτοβουλία της Μάλτας να τοποθετήσει υψηλά στην ατζέντα του Άτυπου Συμβουλίου το ζήτημα της πρόσβασης στις σύγχρονες τεχνολογίες υγείας και στα καινοτόμα φάρμακα, με έμφαση στις σπάνιες ασθένειες και υπενθύμισε ότι «στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκατ. ευρώ».

Υπενθύμισε την έκθεση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για τη βελτίωση της πρόσβασης στα φάρμακα και τόνισε την ανάγκη επαναξιολόγησης του ρυθμιστικού πλαισίου για τα ορφανά φάρμακα (ιδίως την έννοια της «μη καλυπτόμενης ιατρικής ανάγκης» η οποία ενέχει τον κίνδυνο κάθε ασθένεια να απαιτεί το αντίστοιχο «ορφανό» φάρμακο), καθώς και τα κίνητρα για την ενθάρρυνση της έρευνας αποτελεσματικών, ασφαλών και οικονομικά προσιτών φαρμάκων για σπάνιες παθήσεις, με κύριο γνώμονα την κάλυψη των πραγματικών αναγκών των ασθενών και την εξυπηρέτηση του δημοσίου συμφέροντος.

«Κυρίως όμως χρειάζεται να προωθήσουμε την εμβάθυνση της συστηματικής συνεργασίας μεταξύ των χωρών μας, των ερευνητικών κέντρων, των δημόσιων δομών υγείας και των πανεπιστημιακών ιδρυμάτων μας, στο πλαίσιο μιας σταθερής, βιώσιμης και οριζόντιας στρατηγικής για την εγγυημένη πρόσβαση στις νέες αποτελεσματικές θεραπείες», είπε ο κ. Ξανθός.

Σύμφωνα με τον Έλληνα υπουργό Υγείας αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) στο οποίο θα συμμετέχουν και τα ελληνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, τα οποία συγκροτούν ένα νέο πλαίσιο για την ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων τους στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας.

Τέλος ο κ. Ξανθός επεσήμανε την ανάγκη δημιουργίας μιας κοινής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριώνστη διάχυση της μέχρι σήμερα κατακερματισμένης γνώσης και των ορθών πρακτικών, θα προσφέρει «προστιθέμενη αξία» για τους ασθενείς και μπορεί να χρησιμεύσει ως ισχυρό διαπραγματευτικό «εργαλείο» των κρατών μελών της ΕΕ για την επιτάχυνση της παραγωγής νέων ορφανών φαρμάκων από τη φαρμακοβιομηχανία και για την εξεύρεση μοντέλων κοινής διαπραγμάτευσης-προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες ασθένειες, εξασφαλίζοντας «δίκαιες» και κοινωνικά αποδεκτές τιμές.

«Μπορούμε να προχωρήσουμε -με ισχυρή πολιτική βούληση- στην κατεύθυνση της διασυνοριακής εκπαίδευσης, του κοινού horizon scanning και της κοινής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ) για τα ορφανά φάρμακα, στα πλαίσια της EUnetHTΑ. Κεντρικός πολιτικός στόχος πρέπει να είναι η εξάλειψη των ανισοτήτων στην Υγεία και στο προσδόκιμο επιβίωσης εξ’ αιτίας οικονομικών, κοινωνικών και περιφερειακών ανισοτήτων», κατέληξε ο Ανδρέας Ξανθός.

Εγγραφείτε στην ομάδα Magnesianews στο Viber για να λαμβάνετε ενημερώσεις.
Ακολουθήστε τη ροή Magnesianews στο Google News και μείνετε σε επαφή με ότι συμβαίνει.