Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ.- ΣκΠ είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,8 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Σύμφωνα με την τρίτη αναθεωρημένη έκδοση του Άτλαντα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, που εκδόθηκε στις 27 Απριλίου από την Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF) το 1 εκατομμύριο βρίσκεται στην Ευρώπη και πάνω από 20.000 στην Ελλάδα.
Από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) το 2009 θεσπίστηκε και γιορτάζεται κάθε χρόνο τον Μάιο με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο. Η Παγκόσμια Ημέρα της Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου. Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.
Η φετινή εκστρατεία έχει να κάνει με την οικοδόμηση σύνδεσης κοινότητας, αυτο-σύνδεσης και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα. Γενικότερα την σύνδεση των Ανθρώπων με ΠΣ με την Κοινωνία.Αυτή η ημέρα είναι μια αφορμή να ενημερώσουμε , να ευαισθητοποιήσουμε, να διεκδικήσουμε, να ασκήσουμε πιέσεις για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για να εξαλειφθούν κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τους ανθρώπους με ΠΣ, να αισθάνονται μοναχικοί και κοινωνικά απομονωμένοι. Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες, να γιορτάσουμε τα δίκτυα υποστήριξης και να υπερασπιστούμε την αυτο-φροντίδα.
Η Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας «ΕΑμΠΣ» με την αφορμή αυτή ενημερώνει την κοινότητα για το Σωματείο το οποίο από τον Ιούνιο του 2018 δραστηριοποιείται στην πόλη του Βόλου και καλύπτει την Περιφέρεια Ν. Μαγνησίας και Βορείων Σποράδων.
Σύμφωνα με την ΕΑμΠΣ είναι τόσο σημαντικό για μας στην Ένωση να παραμείνουμε ενωμένοι μεταξύ μας και να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο. Ειδικά την δύσκολη αυτή περίοδο που διανύουμε με τον κορωνοϊό, περισσότερο από κάθε άλλη φορά καλούμαστε να υποστηρίξουμε την Ελληνική κοινότητα MS με ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που φέρνει η νόσος. Όλοι ΜΑΖΙ ενωμένοι να προσπαθήσουμε για την καλυτέρευση της ποιότητα ζωής των ασθενών, για την καλή συνεργασία, την ενθάρρυνση, την ανταλλαγή, την υποστήριξη και κατανόηση για την αντιμετώπιση αυτής της χρόνιας ασθένειας. Γι’ αυτό τον λόγο και παρά τις αντίξοες συνθήκες όλο αυτό το διάστημα με τον COVID19 και τα υγειονομικά πρωτόκολλα που έχουν επιβληθεί, συνεχίζουμε να στηρίζουμε και να ενημερώνουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους τροποποιώντας τις δράσεις μας και προσφέροντας διαδικτυακή ψυχολογική στήριξη μέσω των εθελοντών ψυχολόγων, παρέχοντας κοινωνική βοήθεια – στήριξη από κοινωνική λειτουργό ακόμα και κατ` οίκον, καθώς και Φυσιατρική Κινητική Αξιολόγηση.
Η Ένωση τονίζει ότι στην Ελλάδα παρατηρείται μεγάλη έλλειψη στην παροχή υπηρεσιών στον τομέα της αποκατάστασης με εξειδικευμένα κέντρα ΠΣ, αλλά και στην αντιμετώπιση συνοδών προβλημάτων όπως η κόπωση και ο πόνος. Υπάρχει έλλειψη εθνικού σχεδιασμού γενικότερα για την αποκατάσταση και την ολιστική αντιμετώπιση της πάθησης καθώς δεν υπάρχει μητρώο για την ΠΣ.
Μεγάλο ζήτημα αποτελεί και η οικονομική υποστήριξη των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, καθώς μέρος μόνο των ασθενών δικαιούται επιδόματος, ενώ το κράτος παραβλέπει την χρόνια, ανίατη και απρόβλεπτη πορεία της πάθησης, αν και από το 2005, με την νομοθέτηση του νόμου 3402 με παρέμβαση τότε της ΕΕΣΚΠ εξετάζεται ως αυτόνομη ασθένεια. Από τότε επίσης παρά το γεγονός ότι ασκήθηκαν και ασκούνται πιέσεις , έως και σήμερα, δεν έχει καταστεί δυνατή η δημιουργία μητρώου.
Η Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας στεγάζεται επί των οδών Μυτιλήνης και Κυρίλλου στη Ν. Ιωνία (δίπλα από το Βασδέκειο στάδιο) και τα στοιχεία επικοινωνίας είναι τηλ. 6948407603. email: [email protected] και ηλεκτρονική διεύθυνση https://eamps-magnesia.gr
