Με φωταγώγηση της κεντρικής προβλήτας αλλά και του κτηρίου «Στρεφτάρη» θα γίνει η υπενθύμιση φέτος της Παγκόσμιας Ημέρας πολλαπλής σκλήρυνσης κατά πλάκας στον Βόλο, η οποία γιορτάζεται στις 30 Μαΐου και είναι μία ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τη νόσο και τους πάσχοντες.
Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ.- ΣκΠ είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,8 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως ,εκ των οποίων το 1 εκατομμύριο στην Ευρώπη και πάνω από 20.000 στην Ελλάδα σύμφωνα με την τρίτη αναθεωρημένη έκδοση του Άτλαντα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) το 2009 θεσπίστηκε και γιορτάζεται κάθε χρόνο τον Μάιο με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.
Η Παγκόσμια Ημέρα της Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου. Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου, ενώ αυτή η μέρα είναι μια αφορμή και σε τοπικό επίπεδο από την Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει, να διεκδικήσει, να ασκήσει πιέσεις για μια καλύτερη ποιότητα ζωής και να εξαλειφθούν κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τους ανθρώπους με ΠΣ, να αισθάνονται μοναχικοί και κοινωνικά απομονωμένοι.
Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξει καλύτερες υπηρεσίες, να γιορτάσει τα δίκτυα υποστήριξης και να υπερασπιστεί την αυτο-φροντίδα.
Η Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας «ΕΑμΠΣ» και η Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά πλάκας “ΕΕΣΚΠ” σε συνεργασία με τον Οργανισμό Λιμένος Βόλου (ΟΛΒ) θα φωταγωγήσουν από Παρασκευή 27/5/2022 έως Κυριακή 29/5/2022 την κεντρική προβλήτα ( κορδόνι) στην παραλία σε χρώμα πορτοκαλί όπου είναι το “συμβολικό” χρώμα της Σκλήρυνσης παγκοσμίως . Επίσης τη Δευτέρα 30/5/2022 η φωταγώγηση θα πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με τον Δήμο Βόλου όπου θα φωταγωγηθεί το κτίριο “Στρεφτάρη” στη συμβολή των οδών Γαλλίας και Τοπάλη.
Η Ένωση Ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας & Β. Σποράδων δραστηριοποιείται στην πόλη του Βόλου και καλύπτει επίσημα την Περιφέρεια Ν. Μαγνησίας και Β. Σποράδων από τον Ιούνιο του 2018.
Τι είναι η Σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η Σκλήρυνση κατά πλάκας ή αλλιώς πολλαπλή σκλήρυνση, είναι ένα χρόνιο νευρολογικό νόσημα, το οποίο ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων νοσημάτων. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς, το οποίο συνήθως επιτίθεται σε μικρόβια και ιούς, τώρα επιτίθεται εναντίον φυσιολογικών ιστών του σώματος. Στη ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστηµα στρέφεται εναντίον ιστών του ΚΝΣ, στον εγκέφαλο και τον Νωτιαίο Μυελό. Τα νεύρα του σώματός µας, περιβάλλονται από ένα λεπτό περίβλημα, το οποίο αποτελείται από «µυελίνη», μία ουσία που βοηθά στην προστασία των νεύρων καθώς και στη μετάδοση των νευρικών ώσεων. Στη ΣΚΠ η επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος καταστρέφει αυτό το περίβλημα. Η διαδικασία καταστροφής της µυελίνης λέγεται «αποµυελίνωση». Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα η διαδικασία μετάδοσης των πληροφοριών από και προς τον εγκέφαλο, δια μέσου των νεύρων να συναντά σημαντικές δυσκολίες.
Ο τύπος, η βαρύτητα και η πορεία της ΣΚΠ ποικίλουν ανάλογα µε την εντόπιση των βλαβών στο νευρικό σύστηµα και την έκταση της αποµυελίνωσης.
Σε καμία περίπτωση η σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική, δεν είναι ψυχική ή νευρική διαταραχή και δεν είναι μεταδοτική ασθένεια.
Η κλινική εικόνα ενός ασθενή µε ΣΚΠ μπορεί να έχει ξεχωριστή µορφή ανάλογα µε το που ακριβώς θα προσβληθεί η µυελίνη του. Όπως επίσης και τα συμπτώματα είναι πολλά και ποικίλα. Κάποια από τα συμπτώματα που συναντάμε πιο συχνά σε ασθενείς με ΣΚΠ είναι:
- Αδυναμία ή πρόβλημα κινητικότητας.
- Παράλυση ή τρόμο σε κάποιο από τα άκρα του σώματος.
- Έλλειψη συντονισμού κινήσεων.
- Σπαστικότητα ή και ατροφία των µυών.
- Απώλεια της ισορροπίας.
- Προβλήματα όρασης (θολή όραση ή διπλωπία).
- Ακράτεια ούρων ή κοπράνων.
- Γνωστικά προβλήματα.
- ∆ιαταραχές αισθήσεων.
- Κούραση, ζαλάδες, ίλιγγοι.
- ∆δυσκολίες στην ομιλία.
- Αλλαγές της διάθεσης.
Ποιες είναι οι μορφές της σκλήρυνσης
Υποτροπιάζουσα μορφή: Η συχνότερη µορφή στην οποία οι ασθενείς έχουν επεισόδια υποτροπής και ύφεσης.
Πρωτοπαθής Προοδευτική Μορφή: περίπου του 15 % των ασθενών έχουν από την αρχή μία προοδευτική νόσο. Τα συμπτώματά τους δεν υποχωρούν και μπορεί να χειροτερεύουν.
Προοδευτική Υποτροπιάζουσα ΣΚΠ: Περίπου 6 – 10 % των ασθενών έχουν προοδευτική εξέλιξη µε οξείες κρίσεις και είναι σχετικά σπάνια µορφή.
∆ευτερογενή προοδευτική ΣΚΠ : το 50 % των ασθενών που αρχίζουν µε τη µορφή που παρουσιάζει υποτροπές και υφέσεις, συνήθως αναπτύσσουν µετά τη δεκαετία τη μορφή αυτή.
Η ανίχνευση για ΣΚΠ γίνεται µε διάφορους τρόπους
- Ιατρικό ιστορικό
- Νευρολογική εξέταση
- Εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής
- Μυελογράφηµα
- Οσφυϊκή Παρακέντηση
- Μαγνητική Τομογραφία
Η Ένωση Ανθρώπων με πολλαπλή σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας & Β. Σποράδων προσπαθεί με κάθε τρόπο να βοηθήσει και να στηρίξει όπου τη χρειαστούν τα μέλη της και οι οικογένειές τους:
- Συνεργάζεται με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη της
- Ενημερώνει τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
- Διοργανώνει ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση.
- Αναπτύσσει εθελοντικές Ομάδες Στήριξης
- Λειτουργεί ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο.
- Διοργανώνει Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας .
- Κάνει Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των συμφερόντων των ΑμΣκΠ.
«Θέλουμε και ελπίζουμε ότι θα συνεχίσουμε όλοι μαζί να αγωνιζόμαστε για το καλύτερο για όλους. Η ζωή μας με την ΣΚΠ δεν τελειώνει, απλώς «αλλά-ζει». Αλλά-ζουμε μαζί», είναι το μήνυμα της Ένωσης.
Σημειώνεται πως η Ένωση Ανθρώπων με πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας και Β. Σποράδων εδρεύει στη συμβολή των οδών Μυτιλήνης και Κυρίλλου στη Ν. Ιωνία (δίπλα από το Βασδέκειο Στάδιο). Τα τηλέφωνα επικοινωνίας είναι 6986047137 & 694840760, το email: [email protected], ενώ περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα της https://eamps-magnesia.gr/.
