Η 9η Μαΐου ήταν η Παγκόσμια ημέρα του Συστημαστικού Ερυθηματώδους Λύκου, ενός αυτοάνοσου νοσήματος που επηρεάζει τη ζωή 5000 ασθενών στην Ελλάδα και κατά κύριο λόγο των γυναικών. Η κ. Αθανασία Παππά πρόεδρος της «ΕΛΕΑΝΑ», της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα μίλησε στο Ράδιο ΕΝΑ και στον Ηλία Κουτσερή γι’ αυτό το νόσημα, το οποίο έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα όργανα στο 87% των ασθενών, ενώ επιφέρει σημαντικές ανατροπές στην κοινωνική και ψυχική ζωή.
Σύμφωνα με την κ. Παππά ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος- ΣΕΛ- είναι μία χρόνια, πολυσυστηματική φλεγμονώδης νόσος, αυτοάνοσης αιτιολογίας που απαντάται κυρίως σε νεαρές γυναίκες. Υπάρχουν δέκα φορές περισσότερες γυναίκες από άντρες ασθενείς, αν και μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, το συνηθέστερο είναι μεταξύ 15 και 40 ετών. Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη, όπως και στα περισσότερα αυτοάνοσα και γι’ αυτό δεν μπορεί να γίνει πρόβλεψη ποιος πρόκειται να πάθει λύκο. Υπάρχει μία διαταραχή του ανοσολογικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο ενώ κανονικά προστατεύει τον οργανισμό από τους βλαβερούς παράγοντες, στην περίπτωση του ερυθηματώδους λύκου, παράγει αυτοαντισώματα, δηλαδή ουσίες που στρέφονται εναντίον του ίδιου του οργανισμού. Οι ουσίες αυτές κυκλοφορούν στο αίμα και προκαλούν διαταραχή στα διάφορα όργανα, γι’ αυτό και το λέμε πολυστηματική φλεγμονώδη νόσο.
Το αυτοάνοσο του …Μεσαίωνα
Ο λύκος είναι ένα τόσο παλιό αυτοάνοσο όσο και ο μεσαίωνας, όπως επεσήμανε η κ. Παππά. «Υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου στα 5000 άτομα που νοσούν στη χώρα, παρόλο που δεν έχουμε επιδημιολογικές μελέτες για πάρα πολλά νοσήματα και παρόλο που η πρώτη διάγνωση έγινε εκείνη την εποχή, δεν έχει βρεθεί ακόμη τρόπος για την πλήρη ίασή του», σημείωσε και συμπλήρωσε πως πρόκειται για μία ασθένεια με υφέσεις και εξάρσεις.
Ο ΣΕΛ είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλει διάφορα όργανα του σώματος, αλλά και το δέρμα και είναι χαρακτηριστικό το εξάνθημα του λύκου στο πρόσωπο, που μοιάζει με φτερά πεταλούδας, γι’ αυτό το λέμε το εξάνθημα της πεταλούδας.
Η κ. Παππά εξήγησε πως υπάρχουν πάρα πολλά συμπτώματα και το εξάνθημα της πεταλούδας είναι ένα από τα χαρακτηριστικά, ωστόσο υπάρχουν κι άλλα. Έντονη κόπωση, πόνος στις αρθρώσεις, διόγκωση των λεμφαδένων, πονοκέφαλος, τριχόπτωση, αναιμία, περικαρδίτιδα, πληγές μέσα στο σώμα, πολύ έντονη φωτοευαισθησία γι’ αυτό και προέτρεψε τους ασθενείς ιδίως ενόψει καλοκαιριού να είναι πολύ προσεκτικοί στην έκθεσή τους στον ήλιο.
Οι μορφές του Λύκου
Σύμφωνα με την κ. Παππά υπάρχουν δύο κύριες μορφές του λύκου, ο δερματικός, που περιορίζεται στα δερματικά εξανθήματα και ο συστηματικός ερυθηματώδης που προσβάλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα. Λιγότερο συχνός είναι ο φαρμακευτικός λύκος, που προκαλείται από τη λήψη κάποιων συγκεκριμένων φαρμάκων και υπάρχει και τον νεογνικός, που εμφανίζεται σε νεογέννητα, των οποίων οι μητέρες πάσχουν από λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Η κ. Παππά ξεκαθάρισε πως ένα αυτοάνοσο νόσημα δεν μπορεί να αλλάξει στην πορεία και να μεταβληθεί σε κάποιο άλλο, μπορεί όμως ένα αυτοάνοσο να συνυπάρχει με κάποιο άλλο. «Ιδίως στην περίπτωση του ΣΕΛ η νόσος μπορεί να μοιάζει με κάποια άλλη και να μπερδεύει τον γιατρό και τον ασθενή και γι’ αυτό χρειάζονται πολύ συγκεκριμένες διαγνωστικές εξετάσεις, που γνωρίζει ο γιατρός. Γι’ αυτό λέμε ότι πρέπει ο ασθενής να πάει έγκαιρα στον γιατρό και να γίνουν οι κατάλληλες εξετάσεις», επεσήμανε η ίδια.
Τα …ποσοστά του Λύκου
Οι ασθενείς με ΣΕΛ δεν ζουν μία εύκολη ζωή και όπως σημείωσε η κ. Παππά σε πρόσφατη έρευνα, στην οποία συμμετείχαν πάνω από 6000 ασθενείς, σε περισσότερες από 100 χώρες και στην Ελλάδα συμμετείχαν ασθενείς από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, στο 87% των ασθενών η ασθένεια έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα οργανισμού, το δέρμα έχει επηρεαστεί στο 60%, τα οστά στο 45% και ακολουθούν οι νεφροί, το γαστρεντερολογικό- πεπτικό, τα μάτια και το κεντρικό νευρικό σύστημα.
«Δεν είναι κάτι εύκολο ο Λύκος και αυτό που έδειξε και η έρευνα είναι ότι η επίδραση του ΣΕΛ στον οργανισμό επηρεάζει σημαντικά και την ποιότητα ζωής στο 89% των ασθενών. Συγκεκριμένα, έχει επηρεάσει τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες, το 38% των ασθενών έχει προβλήματα ψυχικής υγείας, ανικανότητα προς εργασία, οικονομική ανασφάλεια και προβλήματα κίνησης ή μεταφοράς. Η ζωή και η καθημερινότητα δεν είναι κάτι εύκολο γι’ αυτούς τους ανθρώπους», εξήγησε η κ. Παππά μεταφέροντας μερικά από τα αποτελέσματα της έρευνας.
Προσοχή και στις εγκύους
Μεγάλη προσοχή όμως θα πρέπει να δοθεί και στις εγκύους γυναίκες, καθώς σύμφωνα με την πρόεδρο της «ΕΛΕΑΝΑ», ειδικά στο δεύτερο τρίμηνο μπορεί να υπάρχουν αυτόματες αποβολές, ιδίως όταν είναι θετικά τα αντισώματα καρδιολιπίνης ή το αντιπηκτικό του λύκου. Επίσης οι έγκυοι γυναίκες με ΣΕΛ μπορεί να εκδηλώσουν έξαρση της νόσου κατά το τρίτο τρίμηνο της κύησης ή κατά την επιλόχειο περίοδο. «Είναι και δύσκολη η διάγνωση ενεργού λύκου και προεκλαμψίας οπότε, όποια γυναίκα θέλει να τεκνοποιήσει, θα πρέπει να βρίσκεται σε περίοδο ύφεσης η νόσος και θα πρέπει να έχει μια καλή ενημέρωση, εκπαίδευση και μια καλή επαφή με τους γιατρούς της, γυναικολόγο και ρευματολόγο και θα θέλαμε πάρα πολύ να δούμε αυτές τις ειδικότητες να συνεργάζονται για το καλό των ασθενών», τόνισε η κ. Παππά.
Οι ασθενείς με Λύκο ή οι φροντιστές τους μπορούν να ενημερωθούν για την ασθένεια από την ιστοσελίδα της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (www.arthritis.org.gr), ενώ υπάρχει η δυνατότητα και για ψυχολογική στήριξη δωρεάν, με ατομικές συνεδρίες ακόμη και εξ’ αποστάσεως. Το τηλέφωνο επικοινωνίας της ΕΛΕΑΝΑ για περισσότερες πληροφορίες είναι το 2108237302 (από τις 10 το πρωί έως τις 4 το απόγευμα) και αφορά σε όλη την Ελλάδα.
