Σπάνια μια φράση καταφέρνει να σε σταματήσει στη μέση της ημέρας σου και να σε κάνει να αναθεωρήσεις όλα όσα θεωρείς δεδομένα. Κι όμως, χθες συνέβη, παρακολουθώντας το Περιφερειακό Συμβούλιο που έλαβε χώρα στη Σκόπελο. Μεταξύ όλων των προβλημάτων και των θεμάτων που τέθηκαν στο τραπέζι και αφορούν στα νησιά μας, άκουσα μια γυναίκα, μια μητέρα ενός κοριτσιού με ειδικές ανάγκες. Δεν μιλούσε ως «ομιλήτρια», ούτε ως «εκπρόσωπος κάποιου συλλόγου». Μιλούσε ως μάνα. Μια μάνα κουρασμένη, αλλά όρθια. Στεναχωρημένη, αλλά με το θάρρος εκείνου που δεν έχει άλλη επιλογή από το να συνεχίσει. Απευθύνθηκε στον Περιφερειάρχη Θεσσαλίας, και του ζήτησε κάτι τόσο απλό και συγχρόνως τόσο τεράστιο.
Να δημιουργηθούν δομές για παιδιά σαν το δικό της. Δομές παιδείας, φροντίδας, αποκατάστασης. Δομές που να τους δίνουν δικαίωμα στη ζωή στον τόπο τους, χωρίς να είναι αναγκασμένοι να εγκαταλείπουν το νησί τους. Και τότε ήρθε η φράση που με συντάραξε: «Απευθύνομαι στον άνθρωπο και όχι στον περιφερειάρχη, γιατί αγωνιώ για το τι θα γίνει το παιδί μου όταν πεθάνω». Δεν ήταν απλώς λόγια, αγαπημένε μου αναγνώστη. Ήταν η εξομολόγηση μιας βαθιάς μοναξιάς. Μια κραυγή που κρύβει έναν φόβο ανείπωτο: ότι κάποτε ο άνθρωπος που παλεύει με όλες του τις δυνάμεις για το παιδί του… δεν θα είναι πια εδώ να το προστατεύει. Και τότε; Ποιος θα είναι εκεί; Εκείνη τη στιγμή κατάλαβα κάτι πολύ σημαντικό. Πως οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν φοβούνται τον θάνατο για τον εαυτό τους. Φοβούνται για τη ζωή των παιδιών τους μετά από αυτούς. Δεν ξέρω αν έχουμε πραγματικά συνειδητοποιήσει τι σημαίνει να μεγαλώνεις ένα παιδί με ανάγκες που η κοινωνία δεν έχει φροντίσει να καλύψει. Δεν είναι μόνο ο σωματικός ή οικονομικός αγώνας. Είναι κυρίως ο ψυχικός.
Η αβεβαιότητα, η μόνιμη επαγρύπνηση, το άγχος για το μέλλον. Και μέσα σε όλα αυτά… ο αγώνας να μη χαθεί η αξιοπρέπεια. Κι αναρωτήθηκα. Εγώ, εσύ, όλοι μας, ακούμε στ’ αλήθεια αυτές τις φωνές ή απλώς τις θαυμάζουμε από απόσταση; Λέμε «μπράβο, τι δύναμη» και συνεχίζουμε τη ζωή μας. Όμως εκείνοι δεν έχουν την πολυτέλεια να συνεχίσουν απλά τη δική τους. Γιατί η δική τους ζωή είναι αγώνας επιβίωσης. Για δυο. Δεν μπορώ να ξέρω τι θα κάνει ο Περιφερειάρχης ή οι εκάστοτε αρμόδιοι. Εγώ όμως σήμερα ένιωσα ότι πριν απ’ όλα χρειάζεται να ξυπνήσει ο άνθρωπος μέσα μας. Όχι ο πολίτης, όχι ο ψηφοφόρος, όχι ο σχολιαστής των κοινωνικών δικτύων. Ο άνθρωπος. Εκείνος που δεν αρκείται να συγκινείται, αλλά νιώθει την υποχρέωση να σταθεί δίπλα. Γιατί τελικά, μια κοινωνία δεν κρίνεται από το πόσο «δυνατή» είναι αλλά από το πόσο ευαίσθητη είναι απέναντι στους πιο ευάλωτους. Και εγώ χθες, ακούγοντας αυτή τη μάνα, υποσχέθηκα σιωπηλά στον εαυτό μου κάτι, να μην την ξεχάσω. Ούτε τη φωνή της. Ούτε το κορίτσι της. Ούτε το ερώτημα: «τι θα γίνει το παιδί μου όταν πεθάνω;». Αυτό το ερώτημα πρέπει να γίνει υπόθεση όλων μας, πριν είναι αργά.
